La voix du patient au cœur des décisions en santé
Qu’est-ce que le Réseau PROxy?
Le Réseau PROxy est une plateforme de recherche innovante conçue pour aider à mieux comprendre une maladie ou un traitement par le biais de données provenant directement des patients. Ces données sont importantes puisqu’elles permettent une meilleure compréhension de la maladie ou du traitement selon la perspective du patient.
Le recrutement des participants est assuré par un réseau établi de pharmacies communautaires, par les associations de patients ou par un professionel de la santé. Toutes les études PROxy respectent les normes les plus élevées en matière de confidentialité et de sécurité des données. Chaque étude PROsy est approuvée par un comité d’éthique indépendant.
Comment ça fonctionne?
Nous vous avons approché pour participer à une étude PROxy selon votre maladie ou votre traitement.
Inscrivez-vous en ligne en cliquant sur Portail participant puis indiquez le numéro d’étude qui vous a été fourni.
Prenez connaissance du formulaire de consentement et si les conditions de l’étude vous conviennent, signez le formulaire de consentement. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter.
Remplissez les questionnaires associés à votre étude.
Vos réponses aux questionnaires seront compilées avec celles des autres participants à l’étude.
La compensation pour cette étude vous sera postée au moment prévu dans le formulaire de consentement.
Type de données collectées
Les données collectées permetteront de mieux comprendre l’impact de votre maladie ou de votre traitement sur différents aspects de votre quotidien. La plupart des questions sont sous la forme d’un choix ‘’sur une échelle de 0 à 10’’ ou se répondent par ‘’oui ou non’’, et rapportent votre ressenti au cours des derniers jours. Il n’y a pas de ‘’bonne’’ ou de ‘’mauvaise’’ réponse. Toutes vos informations personnelles resteront privées et sécurisées.
Signes et symptômes
Signes et symptômes d’une maladie (ex. fatigue, nausée, douleur)
État fonctionnel
Fonction physique (ex. sommeil, mobilité, sexualité), psychologique et émotionnelle (ex. colère, détresse, estime de soi)
Activités de la vie quotidienne
Capacité à mener des activités quotidiennes (ex. manger, s’habiller, se doucher)
Perte de productivité au travail
Journées de travail manquées pour cause de maladie (absentéisme) et périodes moins productives durant les heures de travail (présentéisme)
Qualité de vie et mesure basée sur la préférence
Combinaison des facteurs psychologiques, physiques, sociaux et matériels pour évaluer le bien-être d'un individu
Utilisation des ressources et les coûts en soins de santé
Consommation des soins de santé, telle que les visites chez le médecin, à l’urgence, les hospitalisations et les médicaments
Satisfaction au traitement
Point de vue sur l’expérience et le niveau de satisfaction avec le traitement
Impact sur le proche aidant
Point de vue de l'aidant naturel sur l'impact de la maladie ou du traitement de son proche
Pourquoi participer à une étude du Réseau PROxy?
Foire aux questions
Est-ce que mes renseignements personnels seront rendus publics?
Le Réseau PROxy porte une attention particulière aux renseignements personnels afin d’assurer qu’ils restent entièrement confidentiels. En aucun cas, nous ne partagerons votre nom, adresse postale, adresse courriel ou numéro de téléphone. L’accès à ces renseignements est uniquement accordé au personnel autorisé du Réseau PROxy.
Combien de temps devrais-je investir pour remplir les questionnaires?
Remplir les questionnaires peut prendre entre 15 et 30 minutes selon l’étude à laquelle vous participez. Le nombre de questionnaires et la fréquence à laquelle les remplir peuvent différer d’une étude à l’autre.
Comment vais-je recevoir ma compensation?
Un chèque vous sera envoyé par la poste lorsque les questionnaires seront remplis. Veuillez nous contacter si vous n’avez pas reçu de chèque dans un délai de 4 semaines après avoir rempli les questionnaires.
Quels sont les risques associés à ma participation?
Votre participation à ce réseau ne vous fait encourir aucun risque sur le plan médical.
Est-ce que je peux changer d’idée et me retirer de l’étude pour laquelle j’ai accepté de participer?
Votre participation à ce réseau est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de cette étude à n’importe quel moment sans donner de raison, en informant l’équipe du Réseau PROxy. Votre décision de ne pas participer à cette étude ou de vous retirer n’aura aucune conséquence sur la qualité de soins et des services auxquels vous avez droit.